W tym miejscu publikę wybrane listy, nadchodzące do Magdy Umer i jej na nie odpowiedzi
Dobrego czytania.
WIELKI POWRÓT MU DO TARNOWA :)
Pani Magdo juz wszystko wiem!! W każdej plotce jest ziarenko
prawdy. Jak ja się cieszę, ze to nie będzie w ten weekend,
bo musze jechac do szkoły. Mam 2 zaliczenia i pasuje być. Na
szczęście to jest za tydzień. Tylko mam nadzieje, ze będzie
ładna pogoda, a nei taka jak dzisiaj, zeby na odsłonięciu
ławek było miło. Ciesze sie, ze coś się dzieje w tym małym
Tarnówku.
Pani Magdo więc do zobaczenia 3 grudnia na ulicy Wałowej lub
w teatrze (I rząd na środku to JA :)) Juz się nie mogę
doczekać. Zawsze chciałam usłyszeć jak Pani śpiewa live.
Pozdrawiam i uśmiecham się
ps. jak przeczytałam ten list to stwierdziłam ze strasznie
dziwnie brzmi, ale juz trudno. Tak sie ciesze, ze nie
potrafię dzisiaj inaczej pisać.
Ania (Tarnów)
Aniu z Tarnowa!
Bądź gotowa!
p.s.dostajesz przystojnego mężczyznę w POMARAŃCZOWYM
podkoszulku.MU




Czy widziała pani film "Upał" z JP i JW? i
Kaliną ..... podobno to
jest jakaś kontunuacja KSP, w reżyserii Kutza....czy to dobry film?
pozdrawiam serdecznie Jola
Jolu!
Moim zdaniem to jest niestety słaby film....Ale i bardzo
dawno go nie widziałam, więc niewiele(oprocz rozczarowania)
pamietam...MU

Mistrz z pomaranczowymi kwiatami-dla Joli
przerażeniem zauważyłam długość mojego poprzedniego listu. Czy jest jakiś limit długości listów? Dziś dla równowagi będzie krótko i zwięźle.
Joasia w obrzydliwych butach, ale z pogodą ducha.
Dzisiaj...
Życzę Ci dnia zwykłych cudów.
Gorącej filiżanki kawy,
którą ktoś dla Ciebie zrobi.
Nieoczekiwanego telefonu
od starego przyjaciela.
Zielonych świateł na Twojej
drodze do pracy, albo sklepu.
Życzę Ci dnia małych spraw,
które Cię ucieszą...
Najszybszej kolejki w sklepie spożywczym.
Dobrej piosenki zaśpiewanej w radiu.
Twoich kluczy dokładnie tam gdzie
ich szukasz.
Życzę Ci dnia pełnego szczęścia dawkowanego
w perfekcyjnych dawkach,
które dadzą Ci radosne poczucie, że
jesteś kimś specjalnym i nietuzinkowym.
Joa!
Taki odcień rudego to by sie nam tu dzis przydał dom pomarańczowej kolekcji...Pozdrawiam MU

pomaranczowy Franek- dla Joasi,ktora musi iśc do dentysty i
ma przemakające buty...

Od paru dni jestem szczęśliwą
posiadaczką Galerii Potworów oraz
Ostatniej
rundy Cortazara i Kroniki nzapowiedzianej śmierci Marqueza:)))
Jak i jednej godziny snu więcej:)))
Coś się skończyło, coś się udało, znalazłam sobie coś innego.
Jest dobrze, a to chyba najważniejsze.
Posiadam jakiś dziwny spokój. Ale już się go nie boję, bo go
zaakceptowałam. Pomaga mi. Chociaż czasem mam go dość, kiedy
odgradza mnie od świata krzyku. Wieczny optymizm nigdy nie
był mi dany.
Optymizm w ogóle nie był mi dany.
Targi Książki w Pekinie jakies takie ubogie w porównaniu z trzema
ostatnimi... czy tylko mi się tak wydaje?
Kończy mi się zielona herbata z miętą:( Dziś krótko, trzeba bowiem
jeszcze parę rzeczy zrobić.
Panią J.Kulczycką pozdrowiłam i od Niej pozdrowienia przekazuję
również:)))
A ja ściskam cieplutko( bo mi zimno)
Iskierka.
Iskierko!
1.Mnie sie wydaje,że to jest wspaniały dar-umieć odgrodzić
się od świata krzyku..
2.Ale to nie znaczy ,że masz być nieczuła na KRZYK
ŚWIATA.Tylko musisz skądś brac na to siłę.
3.Nie bylam w tym roku na Targach, więc nie wiem co i jak.
4.A próbowałaś zieloną herbatę z brązowym ryżem?BOSKA!
5.Żeby ci bylo cieplej-wysylam POMARAŃCZOWE slonce
Toskanii.Trzymaj się !MU

3 herbaty do dokoła, 4 nieskończone książki czekające na doczytanie, 2 listy bez odpowiedzi z mojej strony-bo wymagają czegoś więcej niż TAK/NIE. I wszędobylskie mieszadełko, czyli zdolność do mieszania powyżej przeciętnej. Ale tak jakoś zawsze wychodzi, że "pomyłka" i już.

Margotno z samymi dobrymi wiadomosciami!
1.Dostajesz zdjecie z promocji "Galerii Potworów", kora odbyla sie w radiowej Trojce 26-go listopada.Ale bylo milo!
2.Może Dorotka z Anulą coś odpiszą,ale jeżeli nie,to sie nie gniewaj.Mają syndrom końcowki listopada...
3.A ja bylam na koncercie Grzesia wczoraj,także w Trójce!Dostajesz zdjęcie.
4.Kota P. wczoraj nie było,ale za to była Ania Jopek (na scenie ) i pani Maria Wasowska(na widowni).
5.Dostajesz szereg ZMNIEJSZONYCH zdjęć.I pozdrawiam( w razie czego także OM-czyli Okrutnego...)MU


Moi ukochani wokaliści w Trójce-28 listopada 2004

pani Maria Wasowska na wczorajszym koncercie!

Kot Przybora dla Margotnej...przyklad elegancji dziedzicznej.
Nie wiem gdzie ten list się podział, nawet nie próbuję się tłumaczyć. Za życzenia dziękujemy i pozdrawiamy.
Zdjęcia Bambusa rzeczywiscie nie dali. Bardzo mi żal z tego powodu ale niestety nie miałam na to wpływu. Przepraszam.
refleksyjnie o życiu, ale nic smutnego:-)
Same dobre wiadomości
Witam Pani Magdo!
Wyjechałam na dni kilka odwiedzić rodzinę, wracam i co widzę? Widzę swoje "smęty"
na Pani stronie. Najpierw szaleńczo się ucieszyłam, a potem to strasznie wstyd
mi się zrobiło za te ponuractwa, które nawypisywałam.Postanowiłam się poprawić,
a że kilkudniowy pobyt w domu, wśród najbliżyszch i najukochańszych osób zawsze
poprawia mi nastrój więc i sporo dobrego mam do zakomunikowania. W odpowiedzi na
wyzwanie rzucone na pierwszej stronie (tydzień pogodnych listów!) donoszę o tym,
co dobrego przez ten tydzień stało się u mnie:
1.Zostałam ciocią! - a że bardzo już dawno żadnego niemowlęcia w rodzinie nie
było więc radość jest tym większa.
2.Przeczytałam cudowną książkę, którą bardzo gorąco polecam. Pozycja owa tytuł
nosi "W kabarecie" jest autorstwa Izoldy Kiec i traktuje o...kabarecie właśnie.
Profesor Kiec jest specjalistką w tej (i nie tylko tej rzecz jasna) dziedzinie,
a o kabarecie opowiadać potrafi jak rzadko kto!
3.Uszyłam sobie spódnicę, bluzkę i zrobiłam sweter na drutach.
Wszystkie trzy sztuki, powiem nieskromnie,wyszły naprawdę fajnie i cieszę się,że
małym kosztem udało mi się powiększyć swoją garderobę.
4. Spadł śnieg!-pierwszy w tym roku. A jak pada śnieg, to zaczynam czuć się
prawdziwie świątecznie i zaczynam obmyslać, jak w tym roku przyozdobić
mieszkanie,jak dużą kupić chionkę,wyklejam kartki świąteczne i cieszę się jak
małe dziecko,że święta tuż tuż...
5.Byłam na rozmowie w sprawie pracy, nic z tego nie wyszło, bo jak to często
bywa, ogłoszenie różni się od tego, jak jest naprawdę, ale ostatecznie liczy się
to,że jednak byłam na jakiejś rozmowie i zawsze jest nadzieja,że kolejnym razem
wreszcie się uda!
6.Postanowiłam nie rezygnować ze swoich marzeń i WZIĄĆ SIĘ DO ROBOTY, a to już
dużo, bo przecież najtrudniej jest podjąć decyzję!
7.Zaczyna się kolejny tydzień, a w tym tygodniu świetna sprawa - konferencja "W
teatrze piosenki", zorganizowana przez Pracownię Literatury i Sztuk Popularnych
Instytutu Filologii Polskiej UAM w Poznaniu. Ja na pewno na tę konferencję się
wybiorę, bo zapowiada się fantastycznie.
No i co? Okazuje się, że wcale, ale to wcale nie jest tak źle i jak się zbierze
do kupy wszystko dobre, co nas spotkało, to naprawdę nie ma na co narzekać!
Pozdrawiam gorąco! Justyna
Tydzień dobrych wiadomości
ogłoszono dziś znienacka.
"Tylko same pozytywy,
tylko same jasne słowa,
same ciepłe tylko myśli,
a co złe głęboko schować"
- głosi afisz, co go całkiem
przez przypadek przeczytałeś
i co w głowie twojej zasiał zamieszanie oj niemałe.
Jak to dobre wiadomości?!-
skoro złe przynosi prasa,
skoro radio, telewizja- nie przeczą, że jest inaczej,
skoro ludzie utyskują
na swój nienajlepszy los,
jak wymyślić w takim razie
POZYTYWNEGO coś?
Czy mnie także - myślisz sobie
święto takie obejmuje,
czy potrafię coś obwieścić
co się tak kwalifikuje?
Ale przecież, z drugiej strony,
nie tak wiele w końcu trzeba,
by zza chmur nawet gradowych
dojrzeć kawałeczek nieba.
Więc wychodzisz szybko z domu
i podnosisz wzrok nieśmiale
na to niebo co nad tobą
ma się całkiem doskonale!
I zaczynasz trala la la
na wesołą nucić nutę
i dostrzegasz, że na dobre
dziś opuścił ciebie smutek.
I do pani się uśmiechasz,
co w tramwaju napotkana,
i do której nikt już dawno
tak po ludzku nie zagadał.
List wysyłasz co w szufladzie
na wysłanie długo czekał
uświadamiasz sobie nagle:
"nie tak trudno nienarzekać!"
Tydzień dobrych wiadomości
całkiem niezły wynalazek
taki co to, zapominać o...
smuteczkach różnych każe.
I znajdować mimo wszystko,
pozytywnego coś,
i zapewniać niedowiarków:
"w twoich rękach jest twój los".
I usłyszeć pośród wielu
pozytywny jakiś głos
taki co to nie zamilknie
choćby nie wiem co!!!
Justyno!
Aż nie mogę ochlonąć!!!!To ty napisalas taki pogodny list????!!!Koniec świata!
Odznaczam Cie orderem LISTOPADA-MU
p.s. w nagrode pogodne zdjęcie

Usmiechy świata dla Justyny!!!
Urodzinki minęły bardzo o czasie gdyż o 24.00 zawył budzik i na stół wjechał sernik cynamonowy...czy trzeba dodać coś więcej? Moim zdaniem nie. Dowiedziałam się, że przed zdmuchnięciem świeczki mam sobie pomyśleć życzenie i powinno się ono spełnić jak świeczka zgaśnie za pierwszym podmuchem. Coś sobie pomyślałam chyba ale z wrażenia to było tak chaotycznie, że chyba nie ma szans na spełnienie, zupełnie nie wiadomo o co chodzi. Chciałam się skupić na czymś konkretnym ale się nie dało.
Dobrowolnie dodam jeszcze coś pogodnego. (tydzień wszak się zakończył)
- Sadyba zimą wygląda jak Ustrzyki albo jakiś Sanok. Małe domki, pomarańczowe i żółte latarnie, śnieg skrzypi pod buciorami, sukienka wkręca się w koła wózka, psy ujadają, jest ciemno. Trafiłam na ulicę Jeziorną, Zieloną, i Zakręt. Z tym Zakrętem to był mały problem bo moim zdaniem jest tej ulicy kilka. No i pan powiedział, że do domu to mam daleko, i współczuje, bo z wózkiem i po śniegu...trochę straciłam azymut, ale Wiktoria była nader ucieszona jak przez kolejną śnieżną górę próbowałam nas przeprawić.
I mniej pogodnie aczkolwiek jakby się uprzeć :
- Wracam, zmarznięta, marząca o herbacie z sokiem malinowym, kładę okulary na biurku i co widzę? "Ponaglenie do zapłaty"- pismo z sądu(sik!) i ja jako pozwana... Ale to podróżowanie od pętli do pętli bez biletu miało miejsce jakieś 2 lata temu i teraz sobie przypomnieli? I to od razu do sądu z tym lecą? Skarżypyty!
Trudno. Można się odwołać. I ja to zamierzam zrobić.(Pismo natury odwoławczej w załączniku)
Anula na gapę.
Ps0. D ryczy, B próbuje wprowadzić spokój i jest w porzo.
Ps1. Pytanie natury wychowawczej : Jak się zachować gdy dziecko malutkie absolutnie nie ma zamiaru spać? Bo oprócz tego, że "to rodzinne" jakieś przyczyny muszą być, jeszcze niedawno spał nieustająco a teraz nic a nic.
Do Zarządu Komunikacji Miejskiej w Warszawie
W odpowiedzi na Państwa pismo (z dnia 6 października 2004) chciałabym odnieść się do tzw. „Wezwania do zapłaty”. Otóż od czasu kiedy zupełnie bezmyślnie i nieodpowiedzialnie podróżowałam autobusem 180 (tak wynika z dowodu rzeczowego –kwitek, którego kserokopię Państwo mi przesyłają a ja jego autentyczność jak najbardziej potwierdzam) minęły dwa lata i uważam, iż jest to wystarczający czas aby sprawę umorzyć a nie kierować do sądu. Na swoje wytłumaczenie tamtego występku mam tylko to, iż 2002 rok nie był dla mnie rokiem najszczęśliwszym i śmiem przypuszczać, że ta jazda bez biletu to był akt desperacji, trzeba było gdzieś wsiąść i pojechać bo inaczej byłoby jeszcze gorzej. A kto w takich chwilach myśli o bilecie? Moim zdaniem nikt. Bo wtedy to się tylko resztkami sił myśli o przetrwaniu kolejnego przystanku, kolejnego, kolejnego i o cudzie jakim jest dojechanie do pętli. A bilet? Nawet jakby był to zapewne nie wiedziałabym gdzie i po co. Przesłałabym Państwu jakieś zaświadczenie lekarskie ale nie posiadam, bo być może właśnie tym 180 zwiałam od lekarza. Kto wie?
Podsumowując. Nie zapłacę chyba bo to było za dawno i nie identyfikuję się już z tamtą sobą. Mój stan zdrowia uległ małej zmianie, mam już bilet i z nim jeżdżę, a tamta ja to zupełnie obca mi osoba, nie chcę jej za bardzo nawet znać a co dopiero płacić za nią jakieś długi.
Z wyrazami szacunku i
zakłopotania…
Ps. Ale Państwo to też mają metody…zamiast najpierw tak delikatniej upomnieć to od razu sąd, pozwana itp. Brrr
Anulo na gapę( w zamierzchlym czasie plusquamperfectum)!
1.Ja na miejscu Zarządu tej Komunikacji umorzylabym,ale nie wiem,czy oni maja serce i poczucie humoru...Chcialabym,żeby mieli.
2.Ja juz troche zapomnialam jak to bylo,ale może być po prostu :
a)glodny
b) zdenerwowany na rodziców
c)mieć typową niemowlakową kolkę.
Pierwszy rok jest najtrudniejszy,ale ile potem radości!
Niespodzianka
1. Magda Umer2. Portret Magdy Umer
od jaworskiej

Droga Pani Magdo!
> Pisząc ten list nie wiem czy będzie Pani miała okazję go
przeczytać.
Pewnie spośród ogromniej ilości nadesłanych listów, jakaś maszyna
losująca wybiera niewielką część, z którą się Pani później
zapoznaje. Cóż, pozostaje mi tylko mieć nadzieję i wierzyć w
szczęście.
> Byłam dziś na recitalu Pani Doroty Osińskiej. Jestem w stanie
raczej
> mi
nie znanym. Czuję się tak, jakbym dostała coś bardzo miłego, coś o
czym od dawna marzyłam. Trzeba mi było takich doznań.
> Jutro szkoła. Nie mogę się skupić, więc prace domowe staną się
> szybkimi
szkolnymi (ale było warto).
> Dziś nie jestem w stanie napisać nic więcej. Było mi miło
prowadzić tę
krótką rozmowę, choć wiem, ze może jej Pani nie dokończy, aby była
prawdziwą. Pozdrawiam serdecznie. Z nadzieją na łaskawość maszyny
> Joanna
Joanno, która jestes w stanie raczej ci nie znanym!
Bardzo sie cieszę ,że napisalaś!Dorotko-chwalą cie na naszych
łamach!A ty się składasz z samych wątpliwości...ale to nie jest
źle(z nich sie
skladać....)
> p.s.pozdrawiam i wysyłam zdjęcie naszej bohaterki.MU

Gwaizda z kotem Melką
Tzn. z Pelagią...
Wróciłam z Wrocławia i widze, ze Pani bedzie
tam w grudniu. Mam nadzieje, ze bedzie miała Pani lepszą pogodę niz ja.
Chociaz jak sie później okazało to we Wrocławiu była chyba najlepsza.
Zmarzłam strasznie. Zaczęło się już w pociągu do Wrocławia. Mieliśmy
przedzial, w którym wysiadło ogrzewanie...
jedyny taki przedział w całym pociagu (poczuliśmy się wyróżnieni). Nie
było szansy zmienić przedziału, ponieważ wszystkie były zajęte, wiec
siedzieliśmy 6h w zimnym przedziale z otwartymi drzwiami, zeby trochę
ciepła wleciało z korytarza. W piątek zaczął padać snieg z deszczem i
zrobiła sie straszna chlapa, tak ze po 20 min miałam całe mokre buty i
skarpetki. Zrezygnowaliśmy ze zwiedzania miasta i zaczeliśmy zwiedzać
puby. Jak bedzie Pani we Wrocławiu to polecam "Czeski film". Mają tam
bardzo dobrą goracą czekoladę o różnych smakach, pyszne koktajle i
rewelacyjne musy owocowe. Coś pysznego!!
W sumie o Wrocławiu to byłoby na tyle, bo musiałabym pisać tylko o
pubach i clubach. A to każdy powinien sprawdzić sam.
Pani Magdo. Kląży tu plotka, ze w najbliższy weekend (27-28 listopad)
bedzie Pani w Tarnowie śpiewała. Czy to prawda?
Wysyłam zdjęcie panoramy Wrocławia, zrobione w tamtym roku z wieży
Koscioła Garnizonowego.
Ania (Tarnów)



Aniu z Tarnowa!
1.A je we Wroclawiu uwielbiam Ostrów Tumski (wjeżdżam tam od strony
wielkiego platana), ogrod botaniczny no i oczywiście Rynek...Po pubach i
klubach raczej nie będę chodzila,ale na dobrą czekoladę do "Czeskiego
filmu"
może wpadnę...
2.We Wroclawiu bedę 11 i 12 grudnia( z Piotrem Machalicą i Zbyszkiem
Zamachowskim),a w Tarnowie 3-go, z mlodymi laureatkami ostatniego
konkursu "Pamietajmy o Osieckiej".
3.4-go bedę w Tarnowskich Gorach, bo myslalam (kretynka geograficzna),że
to nieopodal...
4. Za panoramę Wrocławia dostajesz piekny platan(za mojej mlodosci
mowilo sie "pieknego platana",ale rozpanoszyła się funkcja biernika w
dopelniaczu...)PozdrawiamMU

platan
Kościerzyna,2004.11.20
Szanowni Państwo,
Zwracamy się do Was z prośbą o pomoc dla 15 letniej Joasi Zwiercan.
Apelujemy o wsparcie od Państwa prywatnie a także jako reprezentantów Firm.
Asia mieszka w Kościerzynie.
Jeszcze niedawno sama pomagała potrzebującym. W przeddzień wykrycia
choroby zbierała środki na "Pomoc dzieciom z Afryki", sama inicjowała i
zbierała pieniądze dla "Schroniska dla zwierząt".
Teraz Ona potrzebuje pomocy.
9 maja 2003 wykryto u Asi rzadką nowotworową chorobę krwi - "Zespół
mielodysplastyczny". Choroba ta charakteryzuje się między innymi
tym, że czas jej trwania liczy się jedynie w tygodniach. Jedyną
szansą na wyleczenie jest natychmiastowy przeszczep szpiku
kostnego.
Tak było i tym razem. Po trzech miesiącach nastąpił atak choroby.
Komórki chore wymknęły się spod kontroli. Dzięki wiedzy dr n med.
Krzysztofa Kałwaka z AM we Wrocławiu zastosowano nowy -
eksperymentalny lek MYLOTARG. Rodzice musieli zapłacić za niego
kilkadziesiąt tys. złotych ale zadziałał.
Równolegle trwały poszukiwania dawcy. Dzięki szybkiemu działaniu
udało się dobrać dawcę. Pozwoliło to na podjęcie decyzji o terminie
przeprowadzenia przeszczepu.
Niestety, w międzyczasie stan Asi bardzo się pogorszył. Termin uległ
odroczeniu. Wystąpiły powikłania z których jedno - grzybicze
zapalenie płuc było bardzo poważne. Leczenie miało trwać miesiącami.
Na to nie było czasu. W ostatniej chwili dzięki doktorowi Kałwakowi
i prof. Chybickiej z Wrocławia udało się doprowadzić do przeszczepu który
odbył się 31.10.2003r. Najpoważniejszą obawą było aby
grzybicze zapalenie płuc nie wymknęło się spod kontroli. Dzienna
dawka Ambisome, leku stosowanego przy tym powikłaniu, kosztowała
prawie 3000 zł. Koszt całej kuracji był więc niewyobrażalny. Nie
obejmował żadnych innych leków czy potrzeb związanych z leczeniem
poprzeszczepowym.
Zwróciliśmy się do Państwa z Apelem: Pomóżcie podarować Asi życie.
Odzew był olbrzymi.
W pomoc zaangażowało się wiele osób, firm i instytucji. Ostatnim "rzutem
na taśmę" okazał się program "Pod napięciem" wyemitowany 21 grudnia 2003
przez TVN. Wsparcia udzieliła Fundacja TVN "Nie jesteś sam". Podczas
zbiórki smsowej udało się, dzięki Wielkim Sercom telewidzów pokryć koszty
leczenia AmBisome. Pozostałe ze zbiórki pieniążki Fundacja TVN "Nie jesteś
sam" przeznaczyła, na pomoc innym dzieciom.
Niestety, w styczniu 2004 pojawiły się w szpiku chore komórki.
Trzeba było zaczynać prawie od zera. Kolejny zakup MYLOTARGU w lutym 2004.
I znowu Asia odpowiedziała pozytywnie. Ponownie podano szpik od Dawcy.
AmBisome zastąpiono mniej toksycznym lekiem. Płuca chronione były
SEMPERĄ. Rodzice musieli ją także sami sprowadzać z Niemiec. W marcu
wystąpiła u Asi zaćma polekowa. Jedyną metodą leczenia jest
wszczepienie sztucznych soczewek. Niestety trzeba czekać aż stan
ogólny pozwoli na przeprowadzenie zabiegu. Tymczasem w kwietniu
2004 uaktywniła się dodatkowo choroba GVHD "szpik przeciw
gospodarzowi" - GRAFT - w wersji ocznej. Aby Asia nie straciła
wzroku należy zapewnić jej specjalne kropelki. Niestety trzeba je
także samemu sfinansować. Tak samo jak paski do badań stężenia
cukru, igły do nakłuwacza , igły do insuliny bo w międzyczasie, w
czerwcu wystąpiła cukrzyca polekowa. Cały czas trwa walka z chorobą
"przeszczep przeciw gospodarzowi" w wersji wątrobowej. Powoli
zostaje opanowywana.
Na początku sierpnia 2004 podano Asi uderzeniową dawkę leku z grupy
immunoglobulin. Bardzo kosztowną ale ważne że pomogła. Asia została
wypisana z oddziału intensywnego nadzoru pod koniec sierpnia.
Aby przytłumić GRAFTA w wersji ocznej i płucnej, we wrześniu
rozpoczęto kurację przeciwciałami. Koszt miesięczny ok. 10 000 PLN. Do
tego dochodzą zakupy pozostałych leków - też kilka tysięcy PLN
miesięcznie.
2 października ponownie nasiliła się choroba "przeszczep przeciw
gospodarzowi", tym razem w wersji jelitowej. Spowodowało to
konieczność ponownej hospitalizacji w sterylnych warunkach. Stosuje się
nowoczesne, jednocześnie bardzo kosztowne leki. Mimo tego udało się
jedynie powstrzymać lecz nie cofnąć objawy choroby. Podjęto
decyzję i 20 października ponownie zastosowano uderzeniową dawkę
immunoglobulin. Wcześniej immunoglobuliny podawane były co kilka dni ale w
dawce uzupełniającej powstające niedobory.
Dawka uderzeniowa to jednorazowy koszt ok. 20 000 PLN.
Dodatkowo postanowiono rozpocząć kurację ENBREL-em lekiem nowej
generacji. Będzie podawany dwa razy w tygodniu przez (co najmniej) dwa
miesiące a jedna ampułka kosztuje prawie 3000 PLN. Pierwszą
podano 30 października 2004.
Istotne od strony pacjenta jest to, że ani podanie uderzeniowych
dawek immunoglobulin, ani kuracja ENBREL-em nie sa uwzględnione w
procedurach leczniczych a więc możliwe do zastosowania jedynie
wówczas gdy rodzice sfinansują zakup leku.
17 listopada 2004 ponownie wystąpiło grzybicze zapalenie płuc.
Konieczne jest podawanie AmBisome wspartego innym lekiem
przeciwgrzybiczym - Cancidas. AmBisome w dawce leczniczej - 3 ampułki
dziennie przez trzy miesiące. Cancidas jedną ampułkę dziennie przez
kilkanaście pierwszych dni. Ceny obydwu lekarstw są olbrzymie. Jedna
ampułka AmBisome to 850 a Cancidas 2100 PLN. Trzeba przy tym pamiętać
że kuracja w pełnym zakresie możliwa będzie jeżeli zapewnimy jej
finansowanie.
Nie wiadomo co jeszcze przed Asią, jakie leki będą potrzebne, ile
będą kosztowały ale wierzymy, że dzięki pomocy Państwa tych środków
nie zabraknie. Liczy się każda, nawet niewielka suma bo z nich
właśnie powstają wielkie kwoty.
Już 19 listopada życie zweryfikowało plany. W badaniu rezonansu
magnetycznego okazało się że przez aspergillusa został zaatakowany
także centralny układ nerwowy. Pierwszym objawem była utrata wzroku w
prawym oku. AmBisome zostało zastąpiono silniej penetrującym lekiem -
Worikonazol-em. Dzienny koszt kuracji z zastosowaniem tych dwóch
leków to kwota ok. 5000 PLN. Bez leków hamujących chorobę GVHD i
cytomegalię (enbrel, foscavir).
Już raz Asieńka pokonała grzybicę płuc bo udało się zebrać środki na
zapewnienie lekarstw. Teraz także ma szansę ale musimy Jej wszyscy
pomóc.
Nie pozwólmy aby dotychczasowe cierpienia Asi, wysiłek lekarzy
poszedł na marne z powodu braku środków. Często tak bywa ale nie musi być
tak tym razem. Asia przeszła już tak wiele a tak niewiele brakuje aby
wszystko skończyło się dobrze. Teraz wszystko zależy od nas i od Państwa.
Za każdą wpłatę serdecznie dziękujemy.
Aby ułatwić organizowanie pomocy Asi, w maju 2003 r. powołano
Kaszubską Fundacje "Podaruj Dzieciom Nowe Życie". Fundacja działa
"bezkosztowo", tzn. pracują sami wolontariusze, lokal i telefony
użycza bezpłatnie P.D.BiM. Jeśli pozostanie jakakolwiek nadwyżka
środków zgromadzonych na subkoncie Asi, po zakończeniu Jej leczenia,
zostanie przekazana na potrzeby innych dzieci. Aktualne informacje o
stanie zdrowia i kolejnych etapach leczenia zamieszczone są na
stronie internetowej
www.asia.bim.net.pl
Wszelkie wpłaty prosimy kierować : Kaszubska Fundacja "Podaruj Dzieciom
Nowe Życie" PKO BP S.A.O/Kościerzyna 48 1020 1879 0000 0802 0002 2939 z
dopiskiem "dla Asi"
Licząc na zrozumienie i wsparcie łączę wyrazy szacunku.
Małgorzata Szczepaniak
Wiceprezes Kaszubskiej Fundacji
"Podaruj Dzieciom Nowe Życie"
